なんだか色々やってみたい。


2008/9/22に長男(chii)、2010/5/21に次男(hiro)、2013/4/1に三男(kazu)誕生。旦那&息子3人&オス猫2匹に囲まれたハーレム生活。気ままに日記。
by 茶々
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1年経過した記事は削除してますが、息子の障害(難聴、知的障害を伴う自閉症)に関する記事は残しておきます。ひょっとしたら誰かの役に立つことがあるかもしれないので…。


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強化月間。

旦那さん曰く、「今月は聾学校強化月間」だそうで。

聾学校の通園は、迎えに来てくれたことはあったけど、参加したことはなかった旦那さん。
お盆明けから仕事が忙しくなるし、たまには…と言うことで、今月は2回参加。

梅雨時だし助かるわぁ♪ と思ってたけど、旦那さんと車で行くときは毎回晴れてました^^;
と言っても、通園の日はほとんど雨に降られず助かってますが。
雨だとベビーカー使えず、スリング暑くてイヤなのよね~。

手話教室はなかなか楽しかったようで、毎月参加したいなぁと言ってますが、仕事がねぇ~。

あと1回、保護者会にも来てくれるようです♪

ただ、旦那さんと一緒の日は帰りに昼食を外で食べることになっちゃうのよねぇ。
…出費が(泣)


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# by koicha2 | 2009-07-16 03:17 | 育児 | Comments(0)

手話の森。

手話の森というニンテンドーDSソフト(ゲーム?)を買いました。

たまたま適当にブログめぐりをしていて見つけ、即予約。
2日前に届きました^^

挨拶から始まって季節、曜日、場所、などなど…基本的な単語から順に、お姉さんが手話でやって見せてくれたり、手話表現の成り立ちを説明してくれたり。
お姉さんの角度や手話の早さも変更出来るので、正面からよく分からない動きを左右にずらして確認したりも出来ます。

クイズ形式で手話で問題が出されたり、絵本を手話で見たり(字幕は見たり隠したり出来る)。
まだ始めたばかりですが、結構夢中になってやってます。

「初級編」てことだから、中級、上級…って続くのかな?
まずはコレで語彙を増やしていこうと思います♪
旦那さんの出張のお供にも良さそうだ^^
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# by koicha2 | 2009-07-05 21:23 | 育児 | Comments(0)

父ちゃんと聾学校へ。

旦那さん、昨日は半休を取って息子の聾学校へ同行。

ちょうど人工内耳の手術を終えて退院してきた子が2人、復帰してました。
機械について色々と説明をしてもらったり、これからかかる費用のことも聞けました。

まだ、私も旦那さんも「聞きたいことも分からない」ような感じではありましたが^^;

帰りに迎えに来てくれることはたまにあったけど、参加するのは初めての旦那さん。
私はいつでも話を聞けるけど、旦那さんはなかなか来られないので、実際に人工内耳の子の様子を見られたり、お母さんの話を聞けたりして良かったみたいです。

意外とコンパクトな機器を見て、「う~ん、これなら補聴器の延長みたいだし、あっても良いのかなぁ」と、ちょっと迷いだしたようです。

まだ音入れしたばかりで反応は微妙みたいですが、実際に見ちゃうと…う~ん、私もまた心が揺らぐなぁ><


帰りはちょっと遠くまでラーメンを食べに行きました。
(旦那さん、ラーメン特集の本とかよく買うんだよね^^;)

車でギャン泣きだった息子、ベビーカーに乗せて店に入るなり爆睡。

ええ子や(ノ_<。)


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# by koicha2 | 2009-07-03 04:05 | 育児 | Comments(0)

生きるって…大変~。

昨日は耳鼻科&9~10か月健診。

耳鼻科ではようやく両耳の補聴器を貸してもらい、母ちゃんハウリングとの戦い倍増^^;
どっちが鳴ってるんだか、もうアッチ直してコッチ直して…。

息子もアッチ外してコッチ外して…。
取ったり装着したり、息子との戦いも倍増^^;

耳鼻科でも「発達」についてかなり気にされていました。
(例えば人工内耳した時などの、リハビリのプログラムなどの方針とかに関わってるみたい)

で、午後から健診。

発達が少し遅れている、との事で、なんか先生悩んでた…。(おそらく、他の病院に紹介状書くかを迷ってた)


「普通はうつ伏せでクルクル回転して、ホフク前進みたいにずりずり進むようになる。すぐに頭を反らせて仰向けに戻っちゃうのはおかしい。お座りもまだ出来ないのはちょっと遅い。9か月は月齢的にも微妙だから、1ヶ月後に出来てなければ小児神経科を紹介します」

大体こんなことを言われました。

う~ん?
そんなに大ごとなの?

ウチの子、9か月過ぎてもお座りは出来ず、ハイハイやズリバイもしない。
うつ伏せが嫌いで、すぐに寝返って仰向けに戻っちゃう。

でも、ハイハイせずに立つ子も多いって聞くし、うつ伏せ嫌いな子も多いって聞く。
お座りはちょっと遅いかな~、とも思うけど、このくらいは「個人差」じゃ駄目なの~?
(情報源が「たまひよ」とか「Yahoo!知恵袋」くらいなんだけど^^;)

2歳とか3歳で座らなければさすがに問題だろうけど、そのうち座るし歩くさ、そんなに生き急がなくても…なんて思ってしまうのは甘い考えなのか?

そもそもウチは難聴のことがあるせいか、成長に関して同じ月齢の子と比較したり焦る気持ちが無かった。

なのに、こんな風に不安をあおられると…ちょっと不安になったりして^^;

次の健診までの1か月、「なるべくうつ伏せで遊ばせたり、仰向けに戻らないようクッションをあてがったりしてみてください」って言われました。

実際にやってみたけど、最初はニコニコしててもすぐに仰向けになろうとして、クッションが邪魔で戻れなくてぎゃんぎゃん泣きだす。

何度やってみても同じ。

虐待してるみたいで可哀想だし、仰向けが好きでご機嫌で遊べるなら別にいいじゃん…じゃ駄目なのかな~?

ぴろ君、試練だぞ…。

ちなみに
身長 75.8cm
体重 8515g

「身長がすごい高くて体重がちょっと少なめ。だから頭が大きく見えるけど…普通だね」

あ~あ、言われちゃったよ^^;


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# by koicha2 | 2009-07-02 19:58 | 育児 | Comments(0)

どうやって遊ぶ?

最近、息子とどうやって遊べば良いか悩みます。

絵本読んだり、歌歌ったり~?

聞こえない息子にはどっちも違和感が…。

もちろん、どちらも大切だと思います。

絵本の「読み聞かせ」は無理でも文字にはなじんでもらわなきゃいけないし、つたない手話でやってみようとするけど興味なし。
せめてカラフルな絵くらい見ない?と思っても、「絵本は食べるもの」としか認識していない様子^^;

歌も抱っこでゆらゆらして歌ってます。(聞こえてないのでCMソングとか、テキトーに)
別に息子は面白くなさそう^^;

聾学校の先生に「お母さんの声は振動で分かるから」と言われるので、おしゃべり&歌はいっぱいしてますが、結局喜ぶのは力技。

ぶんぶん飛行機とか、高い高いとか、10分でヘトヘトです><
体力ねぇなぁ…。

座ったり、ハイハイしたり出来れば自分で面白いもの見つけるんだろうけど、ねんねの息子に歯固めのおもちゃ与えてるだけじゃ刺激が足りないだろうし。

何か良い遊び方、無いかなぁ?



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# by koicha2 | 2009-07-01 03:54 | 育児 | Comments(0)

手帳の申請。

ようやく、耳鼻科に障害者手帳申請の書類を書いてもらえました。

よし、申請手続きしてこよう!

…あ、写真がいるんだった^^;

「写真って免許と同じで笑ってちゃ駄目なのかな?」
聾学校の先生に聞いたら笑顔でもOKとのこと。

息子が寝ている間に、写真を選んで印刷しよ…と思ったら
迷うこと迷うこと^^;

せっかくだから一番可愛い笑顔を選んじゃお♪
「きゃ~♪コレも可愛い、こっちも可愛い♪ でも、指くわえてる~。あ、これはちょっと横向いてるなぁ」とかやってたら全然決まらない。
親バカもイイところ^^;

プリンタとかの設定もよく分からなくて、縮小して印刷出来なかったり、画像が粗くなっちゃったり><
悪戦苦闘の末、ようやく2枚に絞って印刷。

結局、どちらが良いか決められなくて、区役所のおばちゃんに選んでもらいました^^;;;

「赤ちゃんだから手帳がおりるか分からないけど、一応受理します」

なんじゃそりゃ?
…手帳貰わなきゃ困るんですけど。
もらえるにしても1か月半は待たなきゃいけないみたいだし。
む~、不満…。

そもそもウチの子、確実に2級レベルの聴力だと思うんだけど、赤ちゃんは3級からしか貰えないらしい。
2級の判定は、自分で聴力検査のボタン押せるようになってから、との事。

まぁねぇ。
お金の話もナンだけど、「貰えるものは貰いたい」と言うのが本音。
聾学校に通う交通費の補助だけでも有り難いし、補聴器購入も控えてるし。

聾学校で勧められてる補聴器は、福祉タイプだけど自己負担15万円(両耳だと30万円)位するらしい…。
人工内耳の問題もあるけど、補聴器の選択も大きな問題です。

今レンタルしてる補聴器では、まだ音に対して反応は無い。
高いの買ったら反応あるかも保証は無いし。
とはいえ、もし人工内耳をしないでいくのであれば、補聴器は性能の良いのを買っておいた方がいいのかなぁ?

ホント、考えなくちゃいけないことが多いです><

ま、息子は親の気も知らず、今日もニコニコしながら補聴器なめなめカミカミべちょべちょ…Σ( ̄ロ ̄lll)

日々格闘中。



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# by koicha2 | 2009-06-26 20:59 | 育児 | Comments(0)

もう少し、人工内耳のこと。

6/13に書いた人工内耳に関する記事に、先日、女神(ピンク)さんからコメントを頂きました。

『初めまして!
子育てランキングからやって来ました♪
あたしは、生まれつき音のない世界で生きています。
全く聞こえず、補聴器も役に立ちません。
なので、中学校ぐらいの時からずっと付けていません。

人工内耳の事が書かれた日記、すごく興味深かったです!
あたしの意見、ココに書いてもいいですか?
初めて書き込むのに、生意気な事言ってたら、ゴメンなさい!!!

人工内耳、あたしはあまりオススメ出来ません。
息子ちゃんの聞こえの程度をあたしは知りませんが、人工内耳付けたからと言って、必ずしも聞こえが良くなるとは限らないし、デメリットがないとも限らないし、将来マリンスポーツがしたくても出来なくなる、という事もあると思うのです。
たくさんたくさん悩んで、どっちでもいい、と思ってるとは思うのですが、出来たら人工内耳はして欲しくないなぁ、と思うのが、あたしの本音です。
ただ、ありのままの息子ちゃんを愛して、受け止めてあげて欲しいです。

不愉快になったら、ごめんなさい。(>_<)』

不愉快だなんてとんでもない!
ありがとうございます。
「ありのままの息子ちゃんを愛して、受け止めてあげて欲しいです」この言葉、ずしっと重く感じます…。


女神(ピンク)さんのHPにもお邪魔して「…聾である事の誇り…」のページを拝見させていただきました。

赤ちゃんなのではっきりとは分かりませんが、うちの息子の聞こえも女神(ピンク)さんと同じ程度だと思われます。
色々考えさせられることも多く、まだまだ頭はぐちゃぐちゃですが、もう少し人工内耳のことを考えてみたいと思います。

「やっぱり多少でも聞こえた方が便利だし、世界も広がるんじゃないか?」
「逆に中途半端に聞こえることによって、周りの理解の無さやアイデンティティの曖昧さに悩むのでは?」
「やはり口話で育児が出来れば、コミュニケーションがスムーズで楽なのでは?」
「育児を楽にしたいなんて親としてどうなのか?(とはいえ、治療の一つとして確立されてきている以上、堂々と選択して何が悪い?)」
「いつでも親がついていられる訳でもないし、危険回避のためにも音が入った方がいいのでは?」
「音楽を楽しんだり、歌に癒されることも必要では?(コレは私が聞こえる親だからそう思うだけ?本人にはたいした問題ではないかも?)」
「おじいちゃん、おばあちゃんも手術に期待してるし…」

先日書いたことの他に、自分でもまとめきれない上記のような考えがせめぎ合ってます。
今、さっと思いついたものだけですので、まだまだ答えの出ない問題は出てきそうです。

コメントをくれた女神(ピンク)さんはとてもアクティブで、趣味でダイビングを楽しんでいらっしゃいますが、そういったことも人工内耳によって制限されると思うと…。
(逆に聞こえることで出来るようになることもあるかもしれませんが。)

女神(ピンク)さんもそうですが、私が聾学校の教育相談でお会いする聞こえないお母さんも、とても明るくてアクティブで前向きで素敵な方たちです。
4人のお子さんを育てていらっしゃっる方もいてパワフル~!

その方たちを見てると、うちの子も何とかやっていけるんじゃないか?と思ったり。
でも、皆さんがそうやって前向きに暮らしているのは、ご両親がいっぱい愛情を注いで、教育もしっかりされてたからなんだろうなぁ。
私にそこまで出来るかしら…?

女神(ピンク)さんのHPで、こんな記述がありました。
(快く転載を許可していただいて、ありがとうございます!)

『いつしか、あたしはこう思う様になった。
 あたしは、神様に選ばれたんだ。
 神様が、あたしならあらゆる障害を乗り越えて行けると見込んで、わざと耳を不自由にした、と。』

似たようなことを私も考えていました。

妊娠3ヶ月の時、切迫流産で1ヶ月近く寝たきりでした。
(これは難聴とは関係はないと思うけど)
「わざと耳を不自由にした」とまでは思わないけど、「あらゆる障害を乗り越えて行けると見込んで」くれたから、ちゃんと産まれて来られたんだろうな、と。
生きていけないんだったら、自然に淘汰されていただろうし…。
あと「この両親だったら、ちゃんと障害を受け入れて育てていける」と見込んで、私たちのところに産まれてきてくれたのかな、とも思います。

かと言って、目の前に人工内耳という選択肢もある以上、悩むわけで…。

おじいちゃん、おばあちゃんの期待もちょっと重いです。

自分たちなりに調べてくれているようですが、
「手術するなら早い方がいいって」
「もう病院でもそういう話してるの?」
「聞こえるようになったらいっぱいお話しようね」
などと期待を込めて言われると、結構プレッシャー><

「聞こえる」ようになるわけじゃ無いって言っても、ピンと来てないような。
(実際、私だってまだよく分かってませんが。)
大きな声ではっきり話せば大丈夫!って思ってる気がします…。


…。
あぁ、結局「もう少し人工内耳について考える」なんて言って、自分の頭で整理出来てもいないことをぐちゃぐちゃに書き綴っただけですね^^;

自分ひとりで決められる事でもないし、旦那さんや周りとよく話し合って結論を出したいと思います。
結論が出るまで、この話題は一旦終了しておきます。


※そんなつもりではないのですが、うまく言葉が見つからず、流産とか経験された方に失礼な記述だったかもしれません。
 ひょっとして不快に思われた方がいらっしゃいましたら申し訳ございません。



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# by koicha2 | 2009-06-19 18:32 | 育児 | Comments(0)

たまには、真面目に(人工内耳について)

息子の聴覚に関することで決断しなければいけないことは色々ありますが、「人工内耳」についてはそろそろ本気で考えなければいけません。

適応年齢は原則1歳6ヵ月以上、早い時期に手術をするのが望ましいらしいので、手術をする、しないの決断まではあまり悠長に構えてはいられません。

なかなか旦那さんとも話し合う時間がとれませんが、先日少し話が出来ました。

旦那さんがまず言ったこと「俺は正直どっちでもいいんだ…。」
この言葉だけ聞くと「なんて無責任な」と感じられそうですが、この一言がまさに決断が出来ない一番大きな要因なのです(少なくとも我が家にとって)。

本当に「どっちでもいい」んです。

命に関わる病気で「この手術を受けるしか助かる方法はない」となれば、迷わず受けさせます。
もしくは「人工内耳で完全に健聴者と同じように聞こえるようになる」となれば、リスク等も考えるでしょうが、おそらくもっと前向きに検討するでしょう。

将来的に技術が進歩すれば不可能ではないかもしれませんが、今のところ人工内耳は万能ではありません。
音は必ず入るとはいえ、聞こえ方には個人差があり、効果の出ない子もいるようです。
聾学校の先生は、人工内耳は性能の良い補聴器のようなもの、と表現していました。(補聴器をすれば聞こえる、という誤解も多いですが^^;)

病院や聾学校で相談したとしても、病院、学校、先生個人としての考えや方針はあるでしょうが、結局は「どっちでもいい、決めるのは親」なんです。

子供が大きくなって本人の希望どおりにしてやれれば良いのですが、そうもいきません。

「聞こえない人」として生きるか、「聞こえにくい人」として生きるか。
人生が大きく変わってしまいます。
以前は「聞こえにくいって言っても、少しでも聞こえた方がいいのでは?」と単純に思っていたのですが、中途半端に聞こえることの大変さも色々と見聞きして、更に悩みます。
いっそ全く聞こえない方が生きやすいのではないか?とか。(もちろん「生きるのが楽」=「幸せ」とは限らないわけですが…。)

色々考えていた頃、お邪魔させていただいているたいがーさんがブログで人工内耳の不安、悩み、反対意見を整理してくださってました。

[1]きこえに関すること

①30dB~40dBといわれているが個人差があり、必ずしも効果があるとは限らない。
②補聴器による聴覚活用での限界の判断の適否。
③聴者と同じにはなれないということ。

[2]身体的なこと

①体内に機械を埋め込むことへの抵抗。
②蝸牛を壊してしまう(残聴を失う)ことへの恐れ。
③手術の安全性及び後遺症などのリスク。
④外部機器などの身体的負担。
⑤運動制限。

[3]機能的なこと

①人工内耳の故障、修理、再手術。
②リハビリやマッピングの負担。
③MRI検査などの制限。

[4]心の問題

①子供の意思ではなく親が決めてしまうということ。
②小さな子供に手術自体が反対。
③人工内耳をしたことによる心理的ストレス。
④聾者及び聾文化への否定にならないか。
⑤幸せの価値観。

↑ そのまま転載させていただきましたが、とても明確で分かりやすいです。
決断するまでに、ひとつひとつ考えや気持ちを整理していこうと思います。

私は[4]④聾者及び聾文化への否定にならないか。と言うのを特に悩んでました。
う~ん、ちょっと違うかな?
正確には「聞こえない息子を否定することにならないか」と言うことです。

将来、もし息子に「なんで手術したの?僕が聞こえなかったらダメだったの?」と聞かれたら何て答えればいいのかずっと考えていました。
この問いの答えを、旦那さんにも訊いてみました。

「そんなのしょうがないよって言うしかないでしょ。答えなんかないから考える必要ないよ。手術しなくたって『なんで手術してくれなかったの?』って責められるかもよ。普通の子だって『なんでこんな家に生んだんだ、もっと金持ちの家に生まれたかった、もっと優しい両親の家に生まれたかった』とか言う子もいるし。それだって『そんなのしょうがないよ』としか答えられないでしょ?現に難聴で生まれてきた以上、人工内耳するかしないかの2択しかない。親としてどうすれば一番息子が幸せになれるかを必死で考えて悩んで出した結論に自信を持てばいい。それを言っても分からなければ俺が殴ってやる。」
長いけど、大体こんな感じの答えでした。

…。
答えになってるような、なっていないような。
本質を突いているような、的外れなような^^;
(結論に自信を持てば…って言うわりに、手術自体は「どっちでもいい」って言ってますが^^;)

問題の解決にはなってませんが、私の気持ちがかなり軽くなったことは事実です。
答えのない問いに必死で答えを探すより、どうすれば息子が幸せになれるかを考えた方がずっと建設的。

息子の幸せを一番に考えて、もう少し悩んで結論を出したいと思います。


※自分の考えを整理するつもりで、結局整理しきれずダラダラと書き綴ってしまいました。
 興味がないのに、つい最後まで読んでしまった方(もしいらっしゃったら)失礼しました。
 人工内耳に関することは、まだまだ勉強不足の為、間違った情報、記述もあるかもしれません。ご了承ください。
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# by koicha2 | 2009-06-13 08:34 | 育児 | Comments(0)


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