なんだか色々やってみたい。


2008/9/22に長男(chii)、2010/5/21に次男(hiro)、2013/4/1に三男(kazu)誕生。旦那&息子3人&オス猫2匹に囲まれたハーレム生活。気ままに日記。
by 茶々
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31
カテゴリ
1年経過した記事は削除してますが、息子の障害(難聴、知的障害を伴う自閉症)に関する記事は残しておきます。ひょっとしたら誰かの役に立つことがあるかもしれないので…。


ランキング参加しています。
ポチッと押していただけると励みになります。
 ↓
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村 子育てブログへ





利用してるサイトなど。最近はめっきりポチポチする時間もなくなりました。↓


ポイントサイト「ポイントインカム」

マクロミルへ登録



ついついネットで購入してしまったモノたち。
旦那さまに内緒のものも…。↓

図説きものの仕立方(←画像は楽天、テキストはamazonへのリンク)


★商品金額合計1800円以上で送料無料★ギンビス キンビス しみチョココーン 1袋(30本入)×3


販売総数1246セット突破!初めての方でも安心♪便利な育成キット!ミニバラ育てるキット♪【送...


手話の森(←画像は楽天、テキストはamazonへのリンク)


タグ
以前の記事
最新のコメント
ありがとうございます♪ ..
by koicha2 at 17:12
入学おめでとうございます..
by ぷにこ at 06:00
> ゆみこさん コ..
by koicha2 at 11:48
はじめまして。2歳3ヶ月..
by ゆみこ at 16:55

もう少し、人工内耳のこと。

6/13に書いた人工内耳に関する記事に、先日、女神(ピンク)さんからコメントを頂きました。

『初めまして!
子育てランキングからやって来ました♪
あたしは、生まれつき音のない世界で生きています。
全く聞こえず、補聴器も役に立ちません。
なので、中学校ぐらいの時からずっと付けていません。

人工内耳の事が書かれた日記、すごく興味深かったです!
あたしの意見、ココに書いてもいいですか?
初めて書き込むのに、生意気な事言ってたら、ゴメンなさい!!!

人工内耳、あたしはあまりオススメ出来ません。
息子ちゃんの聞こえの程度をあたしは知りませんが、人工内耳付けたからと言って、必ずしも聞こえが良くなるとは限らないし、デメリットがないとも限らないし、将来マリンスポーツがしたくても出来なくなる、という事もあると思うのです。
たくさんたくさん悩んで、どっちでもいい、と思ってるとは思うのですが、出来たら人工内耳はして欲しくないなぁ、と思うのが、あたしの本音です。
ただ、ありのままの息子ちゃんを愛して、受け止めてあげて欲しいです。

不愉快になったら、ごめんなさい。(>_<)』

不愉快だなんてとんでもない!
ありがとうございます。
「ありのままの息子ちゃんを愛して、受け止めてあげて欲しいです」この言葉、ずしっと重く感じます…。


女神(ピンク)さんのHPにもお邪魔して「…聾である事の誇り…」のページを拝見させていただきました。

赤ちゃんなのではっきりとは分かりませんが、うちの息子の聞こえも女神(ピンク)さんと同じ程度だと思われます。
色々考えさせられることも多く、まだまだ頭はぐちゃぐちゃですが、もう少し人工内耳のことを考えてみたいと思います。

「やっぱり多少でも聞こえた方が便利だし、世界も広がるんじゃないか?」
「逆に中途半端に聞こえることによって、周りの理解の無さやアイデンティティの曖昧さに悩むのでは?」
「やはり口話で育児が出来れば、コミュニケーションがスムーズで楽なのでは?」
「育児を楽にしたいなんて親としてどうなのか?(とはいえ、治療の一つとして確立されてきている以上、堂々と選択して何が悪い?)」
「いつでも親がついていられる訳でもないし、危険回避のためにも音が入った方がいいのでは?」
「音楽を楽しんだり、歌に癒されることも必要では?(コレは私が聞こえる親だからそう思うだけ?本人にはたいした問題ではないかも?)」
「おじいちゃん、おばあちゃんも手術に期待してるし…」

先日書いたことの他に、自分でもまとめきれない上記のような考えがせめぎ合ってます。
今、さっと思いついたものだけですので、まだまだ答えの出ない問題は出てきそうです。

コメントをくれた女神(ピンク)さんはとてもアクティブで、趣味でダイビングを楽しんでいらっしゃいますが、そういったことも人工内耳によって制限されると思うと…。
(逆に聞こえることで出来るようになることもあるかもしれませんが。)

女神(ピンク)さんもそうですが、私が聾学校の教育相談でお会いする聞こえないお母さんも、とても明るくてアクティブで前向きで素敵な方たちです。
4人のお子さんを育てていらっしゃっる方もいてパワフル~!

その方たちを見てると、うちの子も何とかやっていけるんじゃないか?と思ったり。
でも、皆さんがそうやって前向きに暮らしているのは、ご両親がいっぱい愛情を注いで、教育もしっかりされてたからなんだろうなぁ。
私にそこまで出来るかしら…?

女神(ピンク)さんのHPで、こんな記述がありました。
(快く転載を許可していただいて、ありがとうございます!)

『いつしか、あたしはこう思う様になった。
 あたしは、神様に選ばれたんだ。
 神様が、あたしならあらゆる障害を乗り越えて行けると見込んで、わざと耳を不自由にした、と。』

似たようなことを私も考えていました。

妊娠3ヶ月の時、切迫流産で1ヶ月近く寝たきりでした。
(これは難聴とは関係はないと思うけど)
「わざと耳を不自由にした」とまでは思わないけど、「あらゆる障害を乗り越えて行けると見込んで」くれたから、ちゃんと産まれて来られたんだろうな、と。
生きていけないんだったら、自然に淘汰されていただろうし…。
あと「この両親だったら、ちゃんと障害を受け入れて育てていける」と見込んで、私たちのところに産まれてきてくれたのかな、とも思います。

かと言って、目の前に人工内耳という選択肢もある以上、悩むわけで…。

おじいちゃん、おばあちゃんの期待もちょっと重いです。

自分たちなりに調べてくれているようですが、
「手術するなら早い方がいいって」
「もう病院でもそういう話してるの?」
「聞こえるようになったらいっぱいお話しようね」
などと期待を込めて言われると、結構プレッシャー><

「聞こえる」ようになるわけじゃ無いって言っても、ピンと来てないような。
(実際、私だってまだよく分かってませんが。)
大きな声ではっきり話せば大丈夫!って思ってる気がします…。


…。
あぁ、結局「もう少し人工内耳について考える」なんて言って、自分の頭で整理出来てもいないことをぐちゃぐちゃに書き綴っただけですね^^;

自分ひとりで決められる事でもないし、旦那さんや周りとよく話し合って結論を出したいと思います。
結論が出るまで、この話題は一旦終了しておきます。


※そんなつもりではないのですが、うまく言葉が見つからず、流産とか経験された方に失礼な記述だったかもしれません。
 ひょっとして不快に思われた方がいらっしゃいましたら申し訳ございません。



にほんブログ村 子育てブログへブログランキング・にほんブログ村へ
[PR]
# by koicha2 | 2009-06-19 18:32 | 育児 | Comments(0)

たまには、真面目に(人工内耳について)

息子の聴覚に関することで決断しなければいけないことは色々ありますが、「人工内耳」についてはそろそろ本気で考えなければいけません。

適応年齢は原則1歳6ヵ月以上、早い時期に手術をするのが望ましいらしいので、手術をする、しないの決断まではあまり悠長に構えてはいられません。

なかなか旦那さんとも話し合う時間がとれませんが、先日少し話が出来ました。

旦那さんがまず言ったこと「俺は正直どっちでもいいんだ…。」
この言葉だけ聞くと「なんて無責任な」と感じられそうですが、この一言がまさに決断が出来ない一番大きな要因なのです(少なくとも我が家にとって)。

本当に「どっちでもいい」んです。

命に関わる病気で「この手術を受けるしか助かる方法はない」となれば、迷わず受けさせます。
もしくは「人工内耳で完全に健聴者と同じように聞こえるようになる」となれば、リスク等も考えるでしょうが、おそらくもっと前向きに検討するでしょう。

将来的に技術が進歩すれば不可能ではないかもしれませんが、今のところ人工内耳は万能ではありません。
音は必ず入るとはいえ、聞こえ方には個人差があり、効果の出ない子もいるようです。
聾学校の先生は、人工内耳は性能の良い補聴器のようなもの、と表現していました。(補聴器をすれば聞こえる、という誤解も多いですが^^;)

病院や聾学校で相談したとしても、病院、学校、先生個人としての考えや方針はあるでしょうが、結局は「どっちでもいい、決めるのは親」なんです。

子供が大きくなって本人の希望どおりにしてやれれば良いのですが、そうもいきません。

「聞こえない人」として生きるか、「聞こえにくい人」として生きるか。
人生が大きく変わってしまいます。
以前は「聞こえにくいって言っても、少しでも聞こえた方がいいのでは?」と単純に思っていたのですが、中途半端に聞こえることの大変さも色々と見聞きして、更に悩みます。
いっそ全く聞こえない方が生きやすいのではないか?とか。(もちろん「生きるのが楽」=「幸せ」とは限らないわけですが…。)

色々考えていた頃、お邪魔させていただいているたいがーさんがブログで人工内耳の不安、悩み、反対意見を整理してくださってました。

[1]きこえに関すること

①30dB~40dBといわれているが個人差があり、必ずしも効果があるとは限らない。
②補聴器による聴覚活用での限界の判断の適否。
③聴者と同じにはなれないということ。

[2]身体的なこと

①体内に機械を埋め込むことへの抵抗。
②蝸牛を壊してしまう(残聴を失う)ことへの恐れ。
③手術の安全性及び後遺症などのリスク。
④外部機器などの身体的負担。
⑤運動制限。

[3]機能的なこと

①人工内耳の故障、修理、再手術。
②リハビリやマッピングの負担。
③MRI検査などの制限。

[4]心の問題

①子供の意思ではなく親が決めてしまうということ。
②小さな子供に手術自体が反対。
③人工内耳をしたことによる心理的ストレス。
④聾者及び聾文化への否定にならないか。
⑤幸せの価値観。

↑ そのまま転載させていただきましたが、とても明確で分かりやすいです。
決断するまでに、ひとつひとつ考えや気持ちを整理していこうと思います。

私は[4]④聾者及び聾文化への否定にならないか。と言うのを特に悩んでました。
う~ん、ちょっと違うかな?
正確には「聞こえない息子を否定することにならないか」と言うことです。

将来、もし息子に「なんで手術したの?僕が聞こえなかったらダメだったの?」と聞かれたら何て答えればいいのかずっと考えていました。
この問いの答えを、旦那さんにも訊いてみました。

「そんなのしょうがないよって言うしかないでしょ。答えなんかないから考える必要ないよ。手術しなくたって『なんで手術してくれなかったの?』って責められるかもよ。普通の子だって『なんでこんな家に生んだんだ、もっと金持ちの家に生まれたかった、もっと優しい両親の家に生まれたかった』とか言う子もいるし。それだって『そんなのしょうがないよ』としか答えられないでしょ?現に難聴で生まれてきた以上、人工内耳するかしないかの2択しかない。親としてどうすれば一番息子が幸せになれるかを必死で考えて悩んで出した結論に自信を持てばいい。それを言っても分からなければ俺が殴ってやる。」
長いけど、大体こんな感じの答えでした。

…。
答えになってるような、なっていないような。
本質を突いているような、的外れなような^^;
(結論に自信を持てば…って言うわりに、手術自体は「どっちでもいい」って言ってますが^^;)

問題の解決にはなってませんが、私の気持ちがかなり軽くなったことは事実です。
答えのない問いに必死で答えを探すより、どうすれば息子が幸せになれるかを考えた方がずっと建設的。

息子の幸せを一番に考えて、もう少し悩んで結論を出したいと思います。


※自分の考えを整理するつもりで、結局整理しきれずダラダラと書き綴ってしまいました。
 興味がないのに、つい最後まで読んでしまった方(もしいらっしゃったら)失礼しました。
 人工内耳に関することは、まだまだ勉強不足の為、間違った情報、記述もあるかもしれません。ご了承ください。
[PR]
# by koicha2 | 2009-06-13 08:34 | 育児 | Comments(0)

手話教室2回目。

今日は月1の聾学校での手話教室。

0~1歳児のお母さんの教室で、教育相談の先生と、聞こえないお母さん2人が先生として教えてくれます。

テレビの手話講座とかは大人向けだから、子供に対して必要な言葉とかを学べるので助かります。
「はじめまして。私の名前は〇〇です。趣味は…。」なんてまだまだ必要ないしね。

でも、私もどうやら「ちゃんとした手話を覚えなきゃ」って考えすぎてたかな。

大事なのは伝えること。

別に手話が正しくなくてもお互い通じれば問題なし。
「今からご飯を食べましょう、今日は〇〇だよ」なんて正しく出来なくても、お茶碗とスプーンを見せて「いただきま~す♪」でいいんだよね。

ただ、1つ大変なのはみんな子連れで参加してること。

小さい子はハイハイしてすぐどっか行っちゃうし、ちょっと大きい子は走り回っておもちゃ投げたり。
そんなのも微笑ましくて良いのだけど、時間が経つにつれて飽きてくるのかグズッたりでグダグダ^^;

先生も見ててくれるけど、なかなか大変だな、こりゃ^^;
ウチの子も、途中グズグズし出してからずっと先生が抱っこしててくれました。
申し訳ないな~。

ちなみにキャラクターはみんな色々工夫して自己流みたい。
「ピカチュウ」とか「プリキュア」とか「ポニョ」…。
ちょっと面白かった♪


にほんブログ村 子育てブログへブログランキング・にほんブログ村へ
[PR]
# by koicha2 | 2009-05-19 21:48 | 育児 | Comments(0)

保険に入れないっ!

ぴろ君、生後1ヶ月までに風邪で2回入院しています。

入院費自体は保険でお金かかりませんでしたし、母乳だったので食費も無し。

でも、今後はもし入院したら食事代はかかるし、付き添いの食事(3食コンビニ食だった…。)もバカにならない。

医療保険は早めに入っとかなきゃ~、と思うのですが…。

加入お断りされましたっ><

申し込み前に電話で問い合わせたときは「2回の入院でそれぞれ7日以内なら退院後半年経過でOK」って聞いたハズなのに、結局合算の日数で判定された模様。
「退院後1年経過しないとダメ」と言われてしまいました~(T△T)

ところで、今回申し込んだところは「先天性難聴」に関しては加入することに問題は無い、との事。
ただ「今後悪化する恐れがある、手術の予定がある」ときは加入できないそうです。

「悪化の恐れ」については、ウチの子はもともと重度だからまぁ問題ないだろうけど。
風邪の入院から1年経過(あと半年)で再度加入を検討できる時期、ちょうど「人口内耳」の決断を迫られる時期なんじゃ…。

人口内耳をすることになったら、その手術後1~2年は更に保険に入れないってことか~!!!

… ̄\(-_-)/ ̄オテアゲッ

ぴろ君、病気にかかれません! (もちろん、それが1番なのですが)
どうしましょ?


にほんブログ村 子育てブログへブログランキング・にほんブログ村へ
[PR]
# by koicha2 | 2009-05-07 10:04 | 育児 | Comments(0)

ハウリングの悩み。

息子が補聴器を付け出して10日余り。

機嫌の良いときは特に嫌がらないのですが、泣き出すと自分で掴んだり掻いたりして取っちゃうことも。
以前から泣き出すと耳や頭を掻いたりしているけど、痒いのかな?
湿疹の薬は塗ってるんだけどな…。

外出中に落とさないか心配です。

特に音に対して反応は無し。
フィッティングもまだ弱いらしいので、今は慣れることが第一かな。

しかし、悩みの種はハウリング。
イヤーモールドが耳からずれたりするとキィーンと鳴り出すんです。
仕組みは知りませんが^^;

周りにいる私たちには結構な不快音。
この音が息子の耳に悪いのかは不明。(今度病院で聞いてみよう)
聞こえないからカンケー無いのか???

もともと耳掛け式の補聴器はねんねの赤ちゃん向きじゃないようだけど、ずっと縦抱っこしてる訳にもいかず。
お座りもまだ全然だし…。
と言っても、縦抱っこしてるときも結構ひどいです><
ほとんど鳴ってるから、ずっと手で押さえてる感じ。

不快なだけなら我慢して根気良く直すけど、厄介なのことに私の耳が幻聴?耳鳴り?状態。
ハウリングなのか幻聴なのか解からない^^;
補聴器外しても鳴ってるし><

値段もだいぶ違うようだけど、ハウリング制御出来る補聴器の方が良いのかな…?


にほんブログ村 子育てブログへブログランキング・にほんブログ村へ
[PR]
# by koicha2 | 2009-04-13 21:26 | 育児 | Comments(0)

たまには…真面目に考える。

通っている聾学校でDVDを借りました。

その聾学校で行われた講演会を録画したもので、講師はご自身も聞こえない子を持つ南村洋子先生。
自身の体験を交えながら、主に乳幼児教育についてのお話でした。

興味深い話をたくさんしておられましたが、特に印象に残った話がうまく文章に出来ません^^; (文才無くて…)

聞こえない子が聞こえる家族の中で感じる孤独感…。
無意識の中で将来息子にに感じさせてしまうかもしれないことがとても怖いです。
やっぱり見える会話(手話)は必要だなって改めて思いました。

そのほか印象に残ったのは「聴いたことは忘れ、見たことは覚え、体験したことは理解する」という言葉。
もとは黒澤明監督の言葉らしいですが。

もうひとつ「出来ないことを喜べ」ということ。
出来ないから一緒に頑張る、そこでコミュニケーションが出来る、会話が生まれる…。

私も、息子には何でも興味を持つように色々なものを見せてあげて、興味を持ったことは何でも挑戦させて、体験させて…。
体験して理解して、更に興味を持ってもっともっといろんなことをやってみる…。
そんな感じでやっていければ、と思います。
(女になりたい~! とか言い出したらどうしよう? ^^;)

まぁ、こんなことは健聴児の育児でも同じことだと思いますが。

ある意味、息子が聞こえない子として生まれてきたのは私にとってもチャンスなのかもしれない。
強がりじゃなくそう思える。

うちの子が普通に聞こえていたら、ただ「産まれて嬉しい」ってだけだった。
超テキトー放任育児をしていただろう私に、子供との向き合い方をこれだけ真剣に考えさせるとは…。

やるな、息子。

あとは育児にも協力的な旦那さん、早速手話を覚えようとしてくれてる実家の家族、本当にありがたいです。

ぴろ君の周りには愛が溢れてるぞ!!!


にほんブログ村 子育てブログへブログランキング・にほんブログ村へ
[PR]
# by koicha2 | 2009-04-11 08:04 | 育児 | Comments(0)

mixi再活用。

ブログを書くようになったせいもあり、mixiからしばらく遠ざかっていた(たまに覗くくらい)のですが。

聴覚障害のことなど、勉強しようにも何から手を付けていいのやら。
本を読むにも、そもそもどれを選べば良いのやら。
ネットで検索も限界があるし…。
今だって参考になるのは難聴のお子さんのパパママのブログが主だし。

で、ふと思い出したのがmixiのコミュ。

思ったとおり、ご本人が難聴の方や、難聴児のパパママのコミュが沢山ありました。

疑問、不安に思うようなことは皆さん同じだな~。
意見は様々だし鵜呑みに出来るものばかりではないけど、実体験から出てくる言葉が多いので参考になります。

mixiもちょっと煩わしいと思ってたけど^^;

こういう活用の仕方もあるんだな~。



にほんブログ村 子育てブログへブログランキング・にほんブログ村へ
[PR]
# by koicha2 | 2009-04-08 17:04 | 育児 | Comments(0)

初補聴器! 

今日は補聴器の出来上がる日。

最初は取り扱いとか注意事項とかの確認も必要だろう、と言うことで旦那さんも半休を取って一緒に病院へ。

補聴器付けてもらったときはご機嫌だったけど、反応を確認して調整しようという段になってぎゃん泣き。
(ちょうどいつものお昼寝の時間だったからね…。)

結局旦那さんに抱っこされて寝ちゃって時間切れ~。

調整は出来ないまま、この状態でしばらく慣れさせることに。
ごく弱く設定してある(大きい音がちょっと聞こえる程度になってるらしい。そんな調整も出来るとは知らなかった…。)ので、まぁコレで試してみましょうって感じです^^;
イイのかな~?

片耳ずつ慣れさせるため、今回は右耳のみ。

耳型は障害者手帳が交付されれば1割負担とのことで、今回は全額負担14,000円也。
念のため、多めにお金持ってて良かった~^^;

補聴器自体は病院からのレンタルという形。
手帳の申請をしてから買取ってことになるようです。これも1割負担。

電池は以前は手帳で申請できたらしいのですが、今は実費とのこと。
下に写真載せた、6個で800円。
コレは店によって値段は変わってくるみたいだけど、1個で大体2週間くらい使用出来るらしいので、長期的には結構負担は大きいかも。

乾燥剤入りの保存ケースも頂きました。
へぇ~。なんか不思議な感じ。

家に帰って付けてみても、嫌がる様子は無いのでひとまず安心。
f0160907_21595868.jpg

でもわざと目覚まし時計のベル鳴らしてみても、特に反応なし><
まぁ気長に観察するしかないかな?


にほんブログ村 子育てブログへブログランキング・にほんブログ村へ
[PR]
# by koicha2 | 2009-04-03 22:16 | 育児 | Comments(0)


記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧